2020-06-16 12:37:31
璋璋17歲來自：江西九江
璋璋和璋璋爸爸
璋璋一家是來自江西農(nóng)村家庭，這對夫妻在生下大女兒后有著別人不一樣的喜悅，因為璋璋爸爸是患有先天性的小耳畸形，當年醫(yī)療條件匱乏沒有做再造耳手術(shù)的醫(yī)療技術(shù)，而且家庭貧困也沒有錢做再造耳手術(shù)，當時面對現(xiàn)實的壓力璋璋爸爸只能放棄。直至女兒的出生，他擔心女兒會跟他一樣有殘缺的耳朵，慶幸的是女兒并沒有小耳缺陷，這種喜悅直到璋璋的出生而戛然而止。璋璋出生的時候，璋璋母親發(fā)現(xiàn)耳朵有問題，她第一個想法可能是遺傳到了璋璋爸爸的耳朵，卻沒想到情況更加殘酷，璋璋的雙耳都有缺陷，一邊不完整，另一邊更嚴重些，只有一個花生狀的肉瓣。那一刻璋璋母親感到恐慌，她害怕的不止是璋璋的雙耳不完整的外形，醫(yī)生對璋璋媽媽說璋璋沒有耳道，擔心他長大后的耳朵聽力有問題，成為一名“聾啞孩子”這對他將來的影響更大。
璋璋5歲
璋璋的成長過程中，璋璋媽媽時不時用錄音機在璋璋耳邊放聲音，她感覺到孩子能聽得到，她激動的流下眼淚，她心中害怕?lián)牡氖虑榻K于能卸下一件。
雖然璋璋一家經(jīng)濟條件非常困難，但是給璋璋做造耳手術(shù)的愿望始終沒有放棄，隨著璋璋年紀的漸長，他越來越在意自己的耳朵，他向璋璋父母訴說了自己的想法，他真的太希望擁有一雙正常人的耳朵，他不想再聽別人對他的耳朵的閑言碎語，也不想看別人看他的那種異樣的眼光，他也曾抱怨過璋璋父母，他在想為什么他生下來就是這樣，難道真的如村里的人說的那樣是因為他的爸爸是小耳缺陷，所以他也是小耳缺陷嗎？璋璋媽媽對璋璋耐心的解釋，小耳畸形是沒有遺傳因素的，璋璋爸爸的家人和璋璋姐姐都沒有小耳缺陷，為什么你有小耳缺陷這個原因是無法求證的，要放好心態(tài)，以后會找個好的醫(yī)生，就會有一雙完整的耳朵。璋璋正在青春期，有些叛逆，璋璋媽媽每次面對璋璋的不理解，都以耐心和安撫的方式與璋璋溝通，盡管最無奈的是父母的內(nèi)心。
?璋璋16歲
璋璋父母覺得孩子做耳朵的事情不能再耽擱，隨后璋璋父母帶著璋璋去了山西白求恩醫(yī)院耳鼻喉科面診，經(jīng)過檢查醫(yī)生對璋璋父母說，璋璋的耳道閉鎖，打開耳道是有手術(shù)困難和風險，而且聽力也不一定能恢復，建議佩戴助聽器，耳朵外觀需要通過再造耳手術(shù)達到外觀上的目的，醫(yī)院暫時沒有醫(yī)療條件，推薦去北京找郭樹忠教授做再造耳手術(shù)，郭教授是在小耳畸形方面的專家，擁有多年的再造耳手術(shù)經(jīng)驗。
璋璋現(xiàn)在正在求學的關(guān)鍵時刻，璋璋父母擔心做再造耳手術(shù)會影響璋璋的學業(yè)，在網(wǎng)上了解到郭樹忠教授的手術(shù)案例術(shù)后，發(fā)現(xiàn)郭教授做的耳朵外形逼真、輪廓清晰、疤痕不明顯手術(shù)創(chuàng)傷小，最關(guān)鍵的是不影響璋璋上學，住院時間短開銷花費少這些因素綜合考慮后，璋璋爸爸聯(lián)系到郭教授助理定下了面診時間，在璋璋學校學習空余的時候，2019年8月份璋璋爸爸帶著璋璋在長途17個小時的車程來到北京。
郭教授親切地向璋璋爸爸詳細地講述了璋璋的病情和手術(shù)方案。璋璋面診后，辦理住院手續(xù)后，各項指標符合條件的璋璋終于如愿以償接受了郭教授對他進行了第一期埋置擴張器手術(shù)。
璋璋第一期術(shù)后
璋璋第一期埋置擴張器手術(shù)后，接下來關(guān)鍵的第二期造耳手術(shù)費困擾著璋璋爸爸，璋璋的造耳手術(shù)費相當于璋璋爸爸在外打工幾年的收入，璋璋姐姐剛大學畢業(yè)剛上班，家中老人身體不好，全家生活收入的壓力都在璋璋爸爸的身上，璋璋的造耳手術(shù)費對于整個家庭來說是很大的一筆支出，但是璋璋爸爸不愿意再等，璋璋的能擁有完整的耳朵是影響他未來一輩子的大事，焦急與無奈中的璋璋爸爸尋求聯(lián)合麗格第一醫(yī)院的工作人員的幫助，咨詢有沒有其他的辦法能夠幫助璋璋一家渡過這一關(guān)，工作人員告訴璋璋爸爸，可以試著申請麗格慈善基金會，郭教授是麗格慈善基金會的副理事長，申請基金會的救助是不需要收費的。璋璋爸爸抓住機會趕緊按照基金會的要求，去當?shù)剞k理各項手續(xù)證明，填寫好救助申請后，遞交上去。
經(jīng)過麗格慈善基金會的嚴格核查璋璋一家的真實情況，確認璋璋一家貧困的事實，同意資助璋璋第二期再造耳手術(shù)的部分費用，這個好消息讓璋璋父母松了一口氣，愿望進一步的實現(xiàn)了，他們感到很幸運也很開心。于是在2019年11月，等到璋璋雙側(cè)耳后皮膚擴張到合適大小后，郭教授為璋璋進行了第二期再造耳手術(shù)。
郭教授給璋璋在手術(shù)室里進行手術(shù)，而外面等待的璋璋父母內(nèi)心很焦急，他們祈禱著璋璋手術(shù)能夠順利完成，在等待8個小時的手術(shù)時間后，璋璋手術(shù)完成的非常順利，璋璋媽媽看著孩子手術(shù)后的耳朵，非常開心和欣慰，璋璋爸爸則是很沉重，看著璋璋的耳朵，他自己沒有實現(xiàn)的愿望，終于在孩子身上實現(xiàn)了。
璋璋左側(cè)耳術(shù)后第二天
璋璋右側(cè)耳術(shù)后第二天
筆者見到璋璋一家人，璋璋術(shù)后第二天有點腫，有些疼，但是在交談中璋璋和璋璋父母掩飾不住的開心，璋璋一家對筆者表達了對郭教授和基金會的感謝，慶幸璋璋能夠在2019年完成了一家人的夢想。
璋璋在筆者對她采訪過程說，她對璋璋未來的期望，不要求璋璋以后能考上好大學或者是賺大錢，只求他這輩子平平安安，快樂幸福。我想這是全天下每一位父母對孩子都是同樣的期望。
璋璋近日照
2020年1月3日，筆者聯(lián)系到了璋璋媽媽，她給筆者發(fā)來了璋璋近日的照片，璋璋的耳朵目前還在消腫階段，恢復的很好。
麗格慈善基金會期盼著璋璋術(shù)后耳朵恢復自然后，他能更加自信的面對校園生活，在他未來不遠的日子,18歲成人的他與正常人無異的新耳朵，有一個陽光美好的青春。在此特別感謝支持和信任麗格慈善基金會的每一位捐助人，和關(guān)注著我們文章的粉絲，希望在你們的支持關(guān)注下，我們能夠在這條公益路上走的更遠更好，幫助每一位先天體表缺陷的貧困病童，是我們的使命，也是責任!
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