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內蒙古公益救助項目——向小耳畸形說再見!

2020-06-16 12:38:21

文文 16歲來自:內蒙古自治區赤峰市文文 16歲來自:內蒙古自治區赤峰市

 

文文父母離異后,文文和媽媽生活在一起。為了方便陪伴文文上學,媽媽在學校附近租了一間房子,媽媽因為心臟不好,只能打零工,一個小時10元,每天收入80元,就這么一個人帶著文文生活。文文一出生就患有小耳畸形,加上當地醫療條件的匱乏,文文媽媽一直以為小耳畸形是無法醫治的。

文文10歲照文文10歲照

隨著文文漸漸長大,進入青春期的她開始在意自己的外表,一直以來她把耳朵的秘密藏在了頭發里,每每她看著別的同學,她心里都很羨慕,她會想為什么她不能和別的同學一樣擁有正常的耳朵?為什么她不能跟別的同學一樣扎起頭發?甚至有人好奇她的耳朵,掀起她的頭發看她的耳朵,她和文文媽媽也得忍耐。,文文常常不能接受理解她為什么要過著這種遮遮掩掩,自卑的日子。去年某天,文文放學回家后,忍不住對文文媽媽把壓抑多年的不滿與憤恨爆發了出來,她告訴媽媽自己無法忍受有自己缺陷的耳朵,還有別人對她的指指點點和異樣的眼光,那天文文和與文文媽媽大吵一架,她真的太想要有一個正常的耳朵了,而文文媽媽則是非常無奈,她無法實現女兒的愿望,對于現實中的經濟壓力她無能為力,文文的耳朵成了她們平時生活中所有不愉快和沖突的導火線。

 

在內蒙古自治區衛生健康委員會的支持下,麗格慈善基金會在2019年9月聯手自治區衛健委醫政醫管局、民政廳兒童福利處、教育廳基礎教育處、和殘聯康復部,正式開展內蒙古自治區先天體表缺陷患兒醫療救助公益項目,計劃用5年的時間,建檔摸底自治區內患有先天體表缺陷的貧困兒童,提供需要的手術修復醫療救助。2019年9月11日,內蒙古自治區衛健委醫政醫管局已正式行文各盟市相關部門,開始展開調查建檔工作。學校老師接到通知后,轉達給各個符合接受條件的病童家長。

 

所以當文文媽媽收到學校群里發布麗格慈善基金會救助先天體表缺陷資助的消息時,簡直無法相信這個天大的好消息!媽媽更進一步了解到再造耳手術的主刀醫生是郭樹忠教授,郭教授時麗格慈善基金會的副理事長,郭樹忠教授經過30余年的潛心研究和數千例耳再造的臨床實踐,是兩期全包法耳再造技術的開創者,是目前世界上做“全包法”耳再造手術最多的專家。于是在學校老師的幫助下,媽媽立刻填寫家庭資料,向麗格慈善基金會提出救助申請。之后基金會也對文文一家的情況進行審查復核,確認同意對文文提供造耳手術的醫療救助。

 

在2019年12月19日,副理事長也是北京聯合麗格第一醫院院長的郭樹忠教授以視頻的方式,對第一批接受救助的病童,進行了視頻面診,郭樹忠教授也對文文媽媽詳細地解釋耳再造耳手術的流程。

郭樹忠教授郭樹忠教授

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郭樹忠兩期全包法耳再造五大技術特色

 “全包法”目前被公認為世界上代價最小、形態最自然、效果最持久的耳再造技術。

 

01.不用植皮不取顳筋膜

  傳統耳再造方法往往通過植皮來解決皮膚量不足的問題,而全包法的皮膚擴張技術能夠擴張再生出足量皮膚,且與耳旁皮膚渾然一體,再造的耳朵無色差。

 

  顳筋膜是做耳再造醫生的“救生筏”,耳再造失敗患者,通常可用顳筋膜來修復。不同于人工材料必須使用顳筋膜瓣,全包法不取顳筋膜,守住耳再造的安全底線。

 

02.不影響工作和上學

  全包法經郭樹忠教授研發改進之后,擴張器注射閥門外置,患者自己在家就可以注水,無需穿刺皮膚,沒有痛苦,更為重要的是不影響工作和學習。

 

03.拒絕人工材料,安全無排異

  選用自體軟骨支架,個性化雕刻,可與自身皮膚組織完全生長融合在一起,不排異、不懼感染和破潰。

 

04.手術次數少

  目前通過技術創新,可以將傳統的全包法二三期手術合并,僅兩期手術就可完成外耳再造,總的治療周期只有三個多月。

 

05.再造耳自然逼真

  兩期全包法造出的耳朵更加自然逼真,耳前耳后形狀都好看,顱耳溝深,耳廓清晰,皮膚沒有色素沉著和顏色差異。

 


 

在場的麗格慈善基金會秘書長傅錦文女士也親切慰問文文和媽媽,并同意為文文媽媽擔心的手術費用提供協助。

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郭樹忠教授與傅錦文秘書長郭樹忠教授與傅錦文秘書長

 

在視頻面診后,想到這么多年來承受的異樣眼光和歧視的壓力,終于有了出口,兩人的生活也終于等到了新的轉機,文文和媽媽不禁留下了激動的眼淚! 

文文第一期直埋擴張器術后文文第一期直埋擴張器術后

 

2020年1月13日上午9點,文文和媽媽終于來到北京聯合麗格第一醫院,在郭教授親切地向文文媽媽詳細地講述了文文的病情和手術方案后,辦理住院手續,并進行了第一期埋置擴張器手術。

 

 

住院期間麗格慈善基金會秘書長傅錦文女士,前往第一醫院探望文文母女,了解文文術后的情況,勸慰文文和文文媽媽放下對于過往的不開心,多年的心事和重擔都要卸下了,文文在擁有新耳朵后她的未來是一片光明。文文媽媽對傅女士也對麗格慈善基金會和郭樹忠教授的愛心救助公益行動,表達衷心的感謝。

 

從2019年底直至今日,國內發生新型冠狀病毒的疫情,全國的醫療體系資源均投入到抗疫的活動中。在疫情漸漸趨緩的今天,筆者聯系到文文媽媽,得知目前他們一家都平安健康,媽媽還給筆者發來了文文最近的照片,并期盼著疫情快點結束,5月份文文能夠順利來到北京進行第二期造耳手術。

 

文文近日照文文近日照

 

很多嬰兒出生時就出現了小耳畸形的現象,這對于父母來說無疑是沉重的打擊。因為孩子耳朵的缺陷,無論對父母還是孩子而言,都會留下遺憾。

 

小耳畸形的病童,因為耳朵發育不良影響外貌,會受到別人的嘲笑和孤立,導致孩子自卑,從小就開始接受別人異樣的目光,與周圍的小朋友難以友好相處,不利于其身心健康與發育成長。任何人都無法改變先天因素造成缺陷的這個事實,但既然已經發生了,那就坦然面對。現在的醫療條件,彌補這個缺陷并不是很難。麗格慈善基金會建議小耳家庭們,外耳再造手術最好能在青春發育前完成,因為青春期孩子的心理變化大,在青春期前完成對孩子心理發育影響會小很多。

 

 

麗格慈善基金會堅信文文的未來是一片光明和幸福,在幫助每一個病童實現擁有新耳朵愿望的同時,我們也收獲了每一個病童家屬快樂的笑容,這對我們來說是前進的動力,我們希望通過內蒙古自治區體表缺陷公益項目能夠幫助到更多的人,實現他們向往的全新生活,不讓小耳畸形成為兩代人的遺憾。

 

 

?本文圖文視頻版權屬麗格慈善基金會

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