2022-10-24 11:03:45
家庭在唇腭裂患者
尤其兒童青少年患者的成長中
所起的作用十分重大
我們一直關注唇腭裂孩子和家長們的生活
今天就來談談
如何引導孩子面對自身缺陷
希望能給寶媽寶爸們一些建議?
唇腭裂是一種先天畸形，患兒常常由于自卑、羞愧、怨恨、悲觀、焦慮等產生心理障礙。
嬰兒出生后的第一個人生感受和經歷就與口腔有關，口腔器官完成的吮吸動作是嬰兒最初的本能，這個“口欲期”是個性心理發展最初和最重要的階段，口腔結構的破壞會給心理發育造成明顯的障礙。
2歲之前，患兒只有自我認知，外界的反饋不會影響到自身。在心理上還不會造成可見的創傷，但是隨著年齡的增長，患兒逐漸具備自尊和比較能力，加之與社會環境交流面的擴大，他們會發現自己與其他兒童在容貌和語音上的不同，并且時常受到正常兒童的取笑和模仿，他們會在比較中認為自己是“不正常的我”、“不如別人的我”，人格的發育不斷被歪曲，語言的交流不斷受到阻礙，心理障礙開始產生。
案例
五歲的婷婷一天突然問：“媽媽，小朋友問我的嘴唇上為什么有疤，說我不漂亮”
媽媽這樣告訴婷婷：“你可以這樣告訴他們，我嘴唇的疤痕是三個月時，唇裂手術留下來的，我們每個人剛在媽媽肚子里時都是唇腭裂，因胚胎早期發育時，嘴唇部分是由兩側組織慢慢向中間連結起來，唇腭裂的發生就是胚胎在連結過程，不知什么原因沒有發育完全，所以我生下來時，嘴唇是裂開，你知道嗎？我媽說我三個月時就很勇敢進手術室接受手術，你知道手術前要先麻醉嗎？”
當你聽到孩子振振有詞的敘說自己病癥由來，你一定是瞪大眼睛夸贊他好厲害，知道這些醫學常識，而非嘲笑或可憐他的病癥。這樣，孩子才能在你的反饋中，感受到被夸獎的喜悅，積極面對自身缺陷。
案例參考來源于網絡
我們都知道父母的態度會影響孩子的情緒、行為，進而影響孩子日后人格的發展與自我認同。他們早年對自我的認知更多來自于周圍“重要他人”的肯定和認同，你希望孩子怎么看待他（她）自己，你就要怎么看待你的孩子。
希望唇腭裂患者的父母們能夠盡可能多一些時間與孩子在一起，引導孩子積極正面看待自身和世界，也有利于孩子心理積極健康地發展。另外，父母們也要善于調節自己的情緒，避免長期情緒管理不良影響孩子的心理發育。
此外，最重要的是，父母應該盡早為唇腭裂患兒進行手術治療，避免對孩子的口腔功能發育以及語音發聲造成影響。如果在求醫過程中遇到種種困境，也不要擔心，可以向救助體表缺陷的公益組織尋求幫助。
“麗格18歲陽光救助”作為國內定向救助體表缺陷患兒、序列治療的公益基金項目，持續為家庭有困難的小耳畸形、唇腭裂、尿道下裂等先天性體表缺陷患兒提供救助直至成年，幫助每一位患兒重新找回自信，大膽擁抱充滿陽光的世界?。
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